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中国红十字基金会:推进罕见病诊疗生态体系再升级


发布日期:2021-06-29 18:26   来源:未知   阅读:

  此次中国红十字基金会将与武田中国展开战略合作,共同打造基于罕见病患者实际需求的全方位诊疗方案,包括提升罕见病诊疗能力,推动我国罕见病患者整体治疗水平的提高,缩短罕见疾病的诊断时间,加强公众和患者对罕见疾病的认知,构建罕见病患者全病程管理生态体系,共同设立罕见病相关项目的专项基金等。

  此外,通过开展医生教育、患者教育、患者援助、患者关爱等系列活动和项目,促进我国在遗传性血管性水肿、法布雷病,异界之中华高手在异世。戈谢病等特定罕见病领域的发展,提高患者创新药物可及性和全病程管理能力。未来两年内,双方将逐步推进各项工作的落地实施,共同推动罕见病诊疗领域的建设和发展。

  根据世界卫生组织的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。目前世界上共有7000多种罕见病,在我国已经发现超过1400种,罕见病虽然发病率低,但病种较多,我国人口基数大,所以我国罕见病患者总人数并不少,通常认为约2000万人。

  多年来,中国红十字基金会持续关爱罕见病患者,针对罕见病患者面临治疗难、用药贵等问题,www.78079.com。2014年起相继对患有小胖威利综合征、马凡综合征、遗传性大疱性表皮松解症、克罗恩病等多种罕见病患者开展救助。

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